Η Beth Nguyen εργαζόταν ως νοσοκόμα στα επείγοντα περιστατικά, είχε παντρευτεί τον παιδικό της έρωτα και ήταν η περήφανη μητέρα δύο υπέροχων παιδιών, όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα περίεργα συμπτώματα…Ήταν στη μέση της 14ωρης βάρδιας της όταν της ήρθε ένας ξαφνικός πονοκέφαλος που τη «χτυπούσε» πίσω από το δεξί μάτι, μαζί με ζαλάδα και ναυτία.
«Η πρώτη μου αντίδραση ήταν να κάνω τεστ εγκυμοσύνης» είπε η Beth. «Ήταν αρνητικό και σύμφωνα με τις τελευταίες γενικές εξετάσεις μου, ήμουν απολύτως υγιής.»
Όμως ο πόνος δεν υποχωρούσε με τίποτα και σύντομα είχε προχωρήσει στο σβέρκο της, τους ώμους και τη σπονδυλική στήλη, δυσκολεύοντας απίστευτα τη δουλειά της. Σε ένα από τα διαλείμματά της αποφάσισε να επισκεφθεί έναν γιατρό, οι εξετάσεις αίματος όμως και η MRI ήταν φυσιολογικές.
«Μου συνέστησε να μειώσω το στρες, το οποίο πάει πακέτο με τη δουλειά μου. Σκέφτηκα μήπως είχα τραυματίσει την πλάτη μου όταν πήγα να σηκώσω κάποιους βαρείς ανθρώπους, οπότε δεν έδωσα περισσότερη σημασία.» Αυτή η στάση της χειροτέρεψε την κατάσταση καθώς τα συμπτώματα αντί να υποχωρούν έγιναν πιο επώδυνα από ποτέ – έκανε εμετούς, το δεξί της χέρι είχε σχεδόν αχρηστευτεί, η ισορροπία της είχε τα μαύρα της τα χάλια, ενώ ανά περιόδους δεν έβλεπε τίποτα από το δεξί της μάτι!
Συνέχισε όμως να δουλεύει γιατί κάπως έπρεπε να πληρωθούν οι λογαριασμοί… Τη νύχτα που η καριέρα της τελείωσε, φρόντιζε έναν ασθενή που είχε πάθει καρδιακή προσβολή, όταν ξαφνικά ένιωσε το δωμάτιο να «γυρίζει» γύρω της. «Ένιωθα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου και το μόνο που θυμάμαι είναι ο ασθενής μου να φωνάζει για βοήθεια» αναφέρει η Beth.
Η πίεσή της ήταν 80/30 και η καρδιά της «κάλπαζε» με 180 χτύπους το λεπτό (το φυσιολογικό είναι 60 με 100). Σχεδόν λιποθύμησε και προφανώς εισήχθει στο νοσοκομείο όπου εργαζόταν (ειρωνία…). Η οσφυονωτιαία παρακέντηση αποκάλυψε ότι τα επίπεδα των υγρών που βρίσκονται -φυσιολογικά- στη σπονδυλική της στήλη ήταν πάνω από 50 (το νορμάλ είναι 10 με 20). Όταν αυτή η τιμή αυξάνεται, αυξάνεται η πίεση στον εγκέφαλό μας προκαλώντας έτσι αυτό που είναι γνωστό και ως ενδοκρανιακή υπέρταση, πάθηση που συνδέεται με εγκεφαλικά επεισόδια και τύφλωση.
Ο γιατρός που την εξέτασε, έντρομος τη ρώτησε γιατί δεν επισκέφθηκε έναν γιατρό νωρίτερα. «Πήγα» απάντησε εκείνη. «Όμως μου έδωσε εξιτήριο και μου είπε πως όλα μου τα συμπτώματα οφείλονταν στο στρες, εφόσον οι εξετάσεις μου δεν έδειξαν κάτι άλλο.»
Της συνταγογράφησαν χάπια για να μειώσουν την πίεση και την έδωσαν εξιτήριο, με την ελπίδα ότι θα ένιωθε σύντομα καλύτερα. Αντί αυτού όμως, η κατάστασή της χειροτέρεψε! Όταν μάλιστα επισκέφθηκε έναν νευρολόγο, την αντιμετώπισε σχεδόν με θυμό, κατηγορώντας την ότι υπερβάλλει σχετικά με τα συμπτώματά της!
«Ένιωσα προδομένη» αναφέρει σήμερα. «Όλα αυτά τα χρόνια έκανα πολύ καλά τη δουλειά μου και ήμουν πάντα υπομονετική και ευγενική με τους ασθενείς. Αυτοί γιατί μου φέρονταν με τόση ασέβεια;»
Μέχρι τη στιγμή που επισκέφθηκε έναν ειδικό στην ενδοκρανιακή υπέρταση, νευροχειρούργο στο Johns Hopkins, η μία πλευρά του προσώπου της είχε σχεδόν νεκρωθεί, δε μπορούσε να μιλήσει καλά και έσερνε -κυριολεκτικά- τα πόδια της.
Πριν καν την εξετάσει ο γιατρός ήταν έξαλλος με τους συναδέλφους του! Η Beth κινδύνευε να τυφλωθεί ανά πάσα στιγμή ή να πάθε εγκεφαλικό, μια κατάσταση που θα είχε αποφευχθεί αν της είχε γίνει σωστή διάγνωση από την αρχή.
Η διάγνωση
Ο νευροχειρούργος τη διέγνωσε με συριγγομυελία, κατά την οποία κύστες (ή αλλιώς συρίγγια) σχηματίζονται στη σπονδυλική στήλη και την καταστρέφουν εκ των έσω. Μάλιστα, ξανακοιτάζοντας την πρώτη μαγνητική της, υπήρχαν ίχνη της ασθένειας τα οποία δεν πρόσεξε κανείς!
«Έχοντας εργαστεί ως νοσοκόμα για 15 χρόνια, όταν μου το είπε εξαγριώθηκα. Πως ήταν δυνατό να συνέβη κάτι τέτοιο; Ένιωσα όμως και δικαιωμένη» λέει η Beth.
Η συριγγομυελία είναι μια ασθένεια που ανακαλύφθηκε από το 1500 περίπου. Οι λόγοι που οι κοιλότητες της σπονδυλικής στήλης γεμίζουν με υγρά ποικίλουν, από τραυματισμό ή λοίμωξη, αλλά μερικές φορές δεν υπάρχει προφανής αιτία. Είναι δύσκολο να υπολογιστούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτό, ο αριθμός τους όμως κυμαίνεται γύρω στους 40.000, μόνο στην Αμερική.
Η λύση που της πρότειναν ήταν οσφυϊκή παροχέτευση για να απομακρύνουν τα υγρά, αλλά οι κίνδυνοι της επέμβασης ήταν πολύ μεγάλοι: υπήρχε πιθανότητα τα συμπτώματά της να χειροτερέψουν, αλλά αν δε το έκανε, αυτό θα συνέβαινε ούτως ή άλλως. «Έχοντας δύο παιδιά, έπρεπε να το ρισκάρω για χάρη τους» ήταν η τελική απόφασή της.
Το χειρουργείο πραγματοποιήθηκε το Νοέμβριο του 2012 και πολύ σύντομα η ομιλία της ήταν πλέον σταθερή, τα χέρια της λειτουργικά, η σκέψη της καθάρισε και μπορούσε να περπατήσει χωρίς υποστήριξη. Οι πονοκέφαλοι εξαφανίστηκαν και η όρασή της επανήλθε. Λίγους μήνες αργότερα όμως, οι ταχυπαλμίες επέστρεψαν και δε μπορούσε να αναπνεύσει κανονικά, χωρίς καμία προφανή αιτία.
Οι γιατροί εκεί της ζήτησαν να ανέβει σε ένα ποδήλατο γυμναστικής, με ένα μπαλονάκι να περνάει από την πνευμονική αρτηρία της. Τη διέγνωσαν με καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση και POTS – σύνδρομο του νευρικού συστήματος που προκαλεί διακύμανση της πίεσης και των καρδιακών παλμών. Ο λόγος που δε το βρήκαν στις προηγούμενες εξετάσεις της ήταν επειδή την εξέτασαν ξαπλωμένη και όχι όρθια!
Αν είχαν βρει από την αρχή ότι πάσχει από συριγγομυελία, με μια πιο δραστική θεραπεία θα είχαν αποτρέψει τη χειροτέρεψη της κατάστασης, η ζημιά όμως που είχε γίνει, ήταν πλέον μη αντιστρέψιμη.
Φανταστείτε το σοκ της Beth ειδικά όταν έμαθε ότι η θεραπεία για την καρδιακή ανεπάρκεια είναι να αποφεύγει κανείς το αλάτι, ενώ για το POTS είναι 3γρ. αλάτι την ημέρα!
Το αποτέλεσμα
Κανένας γιατρός δε γνωρίζει πόσος χρόνος ζωής της απομένει. Η ποιότητα ζωής της έχει πέσει στα πατώματα – πλέον είναι σχεδόν παράλυτη, καθισμένη σε ένα αναπηρικό καροτσάκι τον περισσότερο καιρό και συνδεδεμένη με οξυγόνο 24/7. Ζαλίζεται συνεχώς και δε βλέπει καλά…
Είναι όμως πεπεισμένη ότι κάτι καλό θα βγει από αυτή την τραγική εμπειρία, οπότε ξεκίνησε το Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force Inc., έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό με στόχο να ενημερώσει το κοινό, τις νοσοκόμες και τους γιατρούς για την ασθένειά της, ώστε η διάγνωση να γίνεται έγκαιρα.
Fanpage.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου